«Это была моя самая заветная мечта!»: онкобольной 5-летней девочке устроили настоящий бал

— Мечта Евы стать принцессой переросла в настоящее спецзадание для нашей команды, — сказала куратор проекта «Здійсни мрію», ведущая ТСН Лидия Таран. — Найти нужные платья, корону, договориться, чтобы для бала открыли президентский дворец (а это режимный объект), разморозить карету — потому что их, как оказалось, на зимний период прячут в специальные гаражи. А еще было сложно сопоставить графики всех, кто помогал готовить бал, актеров театра, у которых постоянно репетиции и спектакли. И особой преградой стала химиотерапия Евы. Мы боялись, что не успеем сделать все в перерыве между процедурами. Но нам удалось!

— Врачи обнаружили у Евы опухоль, когда ей исполнилось полгода, — вспоминает Олеся Шкулка. — Я стала замечать, что у ребенка периодически «бегает» правый глазик, обратилась в больницу. Еве сделали МРТ и поставили диагноз. Это было еще в Луганске. Потом мы приехали на консультацию в Киев, в Институт нейрохирургии имени А. П. Ромоданова. Врачи сказали, что опухоль доброкачественная, но оперировать ее нельзя, нужно только наблюдать. Три года мы постоянно ездили в столицу на консультации, все было стабильно. А ближе к зиме 2017 года у Евы глазик стал «бегать» сильнее. Мы приехали в Киев на очередную проверку, и МРТ показало, что опухоль увеличилась в два раза. Для нас это был шок. Врачи сказали, что кроме химиотерапии иного выхода нет.

— Ева видела все это время?

— Она играла на планшете, но сейчас может видеть только вблизи. Ева смотрит видео, слушает музыку. Но у нее уже «бегают» оба глазика. Мы были у окулиста, он сказал, что зрение у Евы есть, но из-за подвижности глаз она просто не может сконцентрироваться.

— С чем это связано?

— С опухолью на глазных нервах. Врачи говорят, что сейчас самое главное — приостановить ее рост. В течение двух лет мы проходим химию. Осталось еще два цикла — это четыре месяца. Лечение тяжелое. Когда начинаем «химию», Еву сильно тошнит, в основном она лежит и ничего не хочет. Но как только нас выписывают из больницы и мы попадаем на дачу, у нее появляются силы, она бегает, веселится вместе с другими детьми. И аппетит просыпается. Хотя Ева любит все то, чего ей нельзя. Помню, когда мы капали первую «химию» (десять недель подряд), дочка быстро потеряла три килограмма. Стала страшно худой. Но сейчас находится в одном весе.

* Увидев себя в парике и красивом платье, Ева не могла проронить ни слова

— Вы живете под Киевом?

— Да, на даче. Нам ее предоставляет благотворительный фонд помощи семьям детей, которые лечатся в больнице. Домой вернуться не можем — наш город Антрацит оккупирован.

Когда началась война, Еве исполнился годик. Слава Богу, в наш дом не попадали снаряды, но над нами они летали. Особенно тяжелым выдался июнь 2014 года, когда боевые действия были на КПП «Должанский». Позже все, кто хотел покинуть территорию, могли свободно это сделать. В июле мы с мужем и Евой со станции Дебальцево, откуда еще ходили поезда, уехали в Киев. В столице живут родственники мужа, и мы на время переехали к ним. Супруг, потерявший работу на шахте, пытался найти заработок в Киеве, финансово нам было очень сложно. Я вспоминаю этот период как сплошной кошмар — постоянные обследования, неопределенность будущего, война… Мы пробыли в Киеве до сентября 2014 года и вернулись в Антрацит. Выживали как могли, ездили на проверки с Евой в Киев. А после того как ей поставили окончательный диагноз, приехали в столицу и уже два года живем здесь. Назад возвращаться не хотим. В Антраците у нас остались родители, но они уже люди пожилые и не готовы к кардинальным переменам. От государства мы получаем пенсию Евы по инвалидности. Поэтому нам дорог каждый знак внимания.

— Видела, как счастлива была Ева, когда кружилась на руках у папы во время бала принцессы.

— Она получила такой заряд положительных эмоций! Знаете, я смотрела на свою малышку и понимала, что уже давно не видела ее такой счастливой.

Читайте также: «Я и на пожарной машине ездил, и огонь тушил!»: как осуществилась заветная мечта тяжелобольного ребенка

— Ева часто вспоминает этот праздник?

— Ой, Ева такая болтушка, все время рассказывает о том, что с ней произошло. Дочь вообще давно нам с папой говорила: «Вот вырасту — и стану принцессой!» Хотела такие же длинные волосы, как у Рапунцель. До «химии» у Евы были красивые волосы до плеч. Когда они стали выпадать, дочка плакала, говорила, что не хочет их обрезать, но другого выхода не было. Поэтому все куклы у нас только с длинными волосами и блондинки. Ева любит их расчесывать. Часто спрашивает: «Мама, когда я вырасту, покрасишь меня в блондинку?» И тут, представляете, ее привозят в салон красоты и надевают парик с длинными белыми волосами! Она лишь прошептала мне: «Мамочка, это же была моя самая заветная мечта!»

— Стать принцессой Рапунцель?

— Да! Это ее любимый мультфильм. У нее есть несколько куколок Рапунцель, с которыми она практически не расстается. Все друзья и знакомые знали о том, что Ева мечтает стать принцессой. Однажды на лечении дочь познакомилась с девочкой, и ее отец отправил на проект «Здійсни мрію» письмо с историей нашей дочки, в котором попросил исполнить ее мечту.

* Ева сидела на троне, кружилась на руках у папы и была совершенно счастлива. На фото с родителями и Лидией Таран

— Для Евы это был сюрприз?

— Даже мне феи проекта подробно не рассказали, что собираются устроить для моей дочки. Я лишь знала: планируется большой праздник. У меня спросили размер одежды и обуви Евы и сказали, что все должно быть строго засекречено. Так что когда мы с Евой попали в салон красоты, удивлена была даже я! Мне, кстати, тоже сделали прическу. Так что и я стала принцессой.

— Как Ева отнеслась ко всему, что с ней происходило?

— Сначала я сказала: мы собираемся на прогулку с одной девушкой. И вот приехали в салон красоты. Ева хоть и общительная девочка, однако сначала испугалась. Но когда ее встретила Лидия Таран в костюме феи, дочка сразу расслабилась. Потом ей надели парик, красивое платье, туфельки. Она стала перед зеркалом и не могла проронить ни слова. Только по сияющим глазам дочки я поняла, как она счастлива! Нас посадили в карету, и Ева ехала не шелохнувшись. Я лишь шепнула ей на ушко: «Ты же принцесса, значит, должна махать всем ручкой!»

— Но ведь это было только начало праздника!

— Мне трудно представить, сколько людей готовились, чтобы сделать для моей дочери этот бал. Я безмерно всем благодарна! Помню, когда мы зашли в бальный зал, Ева крепко держала меня за руку и говорила: «Мама, я боюсь. Ты меня не бросай». Но тут она увидела Макара — мальчика, с которым проходила лечение, и я ей уже была не нужна. Она везде ходила с ним за ручку. Сейчас Макар уже закончил лечение и уехал с родителями домой. Недавно Ева сказала: «Мама, давай напишем ему открытку и подпишем: «С любовью от Евушки». А когда мы вернулись домой после бала, эмоции у Евы просто хлынули. Она стала всем рассказывать, как танцевала с Макаром, как ей подарили два платья, какие у нее были косы. После праздника каждый день просила их надеть. А красное бальное платье стало ее любимым.

* Принцем Евы был Макар — мальчик, с которым она проходила лечение

— Ева — удивительная девочка!

— Я ею очень горжусь. Это мой первый ребенок. Помню, когда врачи в Луганске сообщили о болезни Евы и сказали: «Ваша дочь умрет в любом случае», у меня случился шок. Не знаю, как мы справились с ударом. Спасибо, один из докторов посоветовал поехать в Киев на консультацию, и в Институте Ромоданова нам сказали, что угрозы жизни Евы нет.

— К ней может вернуться зрение?

— Нет, и врачи сразу об этом сказали. Специалисты едины во мнении, что Еву ожидает полная слепота. Нам говорили, что это произойдет уже в три года. Но Ева все еще видит, поэтому мы надеемся задержать процесс хотя бы на этом уровне.

Читайте также: «Руслан Пономарев подарил мне шахматы — такие, как я когда-то нарисовал»: история тяжелобольного подростка

— Ева стойко переносит лечение?

— Она замучена исследованиями. Когда заходит речь о том, чтобы пройти очередное обследование, начинает кричать: «Никуда не пойду, я все вижу!» На расстоянии 25 сантиметров Ева действительно видит. На большем — различает лишь цвета. Думаю, одному Богу известно, что будет дальше.

— Кем она мечтает стать?

— Недавно сказала, что хочет стать поваром. Говорит: «А можно мне осуществить еще и эту мечту?» Мы приготовили с ней вместе торт, и теперь Ева хочет стать кондитером. Дочка любит рисовать, но у нее выходят лишь палочки. Обожает животных. Мы ходили в зоопарк, правда, животные там находятся на слишком большом расстоянии. Зато у Евы прекрасно развит слух.

— Знаю, что Ева очаровала всю съемочную группу проекта «Здійсни мрію».

— Да. Вообще, Ева достаточно взрослая в своих суждениях. Она так достойно переносит боль, даже не скажешь, что ей всего пять лет. Бывает, конечно, плачет, говорит: «Когда мы уже закончим эту „химию“, я устала». Но потом вдруг скажет: «Ничего, полечусь еще немного и буду здоровой». И я ей верю.

P. S. Читатели, которые хотят помочь Еве Шкулке, могут перечислить деньги на счет благотворительной организации «Ти не один» благотворительного фонда «1+1 медиа».
Код ЄДРПОУ 41 565 550,
р/р 26 004 020 040 834,
в АБ «Південний», МФО 328 209 (обязательно указать: благотворительный взнос).

Ранее «ФАКТЫ» рассказывали, как координаторы проекта «Здійсни мрію» осуществили мечту Саши Красушина, страдающего редким генетическим заболеванием, который хотел познакомиться с путешественником Дмитрием Комаровым и однажды подняться вместе с ним в горы.

Фото предоставлено проектом «Здійсни мрію»

Читайте нас у Facebook

Зробіть «ФАКТИ»
обраним джерелом
у Google News