«З тисячі учасників була єдиною із синдромом Дауна»: історія неймовірної перемоги призерки перших всесвітніх Спеціальних Олімпійських ігор Марії Гнатик

«Це не хвороба, це особливість, яка не потребує додаткового лікування»

— Моя Марійка — це все життя боротьба заради перемоги, — розповіла «ФАКТАМ» мама дівчинки Тетяна Гнатик. — Це була наша з чоловіком бажана дитина, й ми від самого початку уявляли, якою вона буде, як дбатимемо та любитимемо її. Але щастя зруйнувала новина на восьмому тижні — у малюка відсутня одна нирка. Але ми тоді вирішили зберегти плід, адже багато людей живуть так, й нічого страшного тут немає. Підозри на синдром Дауна тоді й близько не було.

Донька народилась вчасно, й про те, що є підозра, що вона буде особливою, мені повідомили відразу. Це видно за певними фізіологічними ознаками — косі розрізи очей, широке перенісся, білі плями на тілі… А потім вже генетичний аналіз крові підтвердив, що Марійка «сонячна».

Як я це сприйняла? Не готова досі згадувати, бо мозок дотепер блокує те все. Це було жахливо і важко… Перспективи вижити у цієї дитини були практично нульові, адже до відсутності нирки додалась патологія серця — відкритий клапан, який, на щастя, з роками закрився. Лікарі стверджували, що довго донька не проживе, а я молода — будуть ще діти. Мовляв, поплачеш та забудеш…

Чого приховувати, для мене, 21-річної, то був шок. Але я вирішила, що, попри все, буду боротись за свою крихітку, хоч і в родині цю новину теж по-різному сприйняли, але головне, що чоловік підтримав. Моя дівчинка жодного разу не була у реабілітаційних центрах, бо що ж то за допомога по два тижні на рік стаціонару? Це втрачений час. Тому я сама пройшла навчання у Європейській клініці психічного здоров'я, аби їй допомагати, постійно шукала курси з інклюзії, відвідувала тренінги як в Україні, так і за кордоном. Дуже багато сил та коштів було вкладено, аби вивести свою дитину на певний рівень.

Мало ж хто знає, але «сонячні» діти не страждають від наявності у них синдрому. Й згідно з медичними протоколами це не є хворобою, це особливість, яка не потребує додаткового лікування. У таких людей просто багато супутніх захворювань, часто зустрічається затримка розвитку. Але корекційна педагогіка не стоїть на місці, та й суспільство зараз по-іншому дивиться на осіб з інвалідністю.

Читайте також: Моя «сонячна» донечка грає в самодіяльних театрах і прекрасно малює: мама дівчинки з синдромом Дауна добилася чудових успіхів

«Три роки донька навчалась у садочку під грифом «таємно»

Та спочатку, зізнається Тетяна Гнатик, було дуже непросто. Бо, крім морального виснаження, додалась ще й байдужість від держави. А точніше — відсутність законодавчої бази для створення комфортних умов дітям із синдромом Дауна. Вони не могли відвідувати звичайні садочки.

— Але й тут ми пішли своїм шляхом, — розповідає Тетяна. - На щастя, нам зустрілась завідувачка, яка пішла нам назустріч і, можна сказати, взяла Марію таємно. Так, через це вона мала серйозні проблеми, і я буду вдячна їй до кінця життя за розуміння та підтримку. Бо коли приїжджала перевірка, то мою дитину ховали в іншій кімнаті або ж телефонували мені та просили забрати. Це вже у 2011 році був прийнятий закон про інклюзивну форму навчання, і тоді діти із синдромом Дауна отримали можливість ходити до звичайних школи та садочка. Та це було пізніше, то ж ми три роки навчались під грифом «таємно».

У перший клас Марія пішла у дев'ять років і на той момент вже достатньо гарно читала, писала і розмовляла. Більш-менш була на рівні зі своїми однокласниками, яким було по шість років. Але різниці практично не було помітно, бо Марійка фізіологічно маленька. Зараз донька вже у восьмому класі — програма навчання в неї інклюзивна, у класі є асистент з учителем, який допомагає їй з предметами. Вона не тягне, звичайно, ту програму, яка в її однокласників, але старається…

Ставлення до неї дуже толерантне. Усі знають, що у неї синдром Дауна, сприймають Марійку як молодшу сестричку. Вважають, що для них це в певній мірі соціальна відповідальність — підтримувати та допомагати. Із булінгом ми не стикнулись, бо все було спочатку так поставлено, щоб цього не допустити — велась велика робота з педагогами та дітьми, працювали з батьками. Я була відвертою, нічого не просила і не вимагала… Але все те, що пройшли, варте результату. А ще я помітила, що більше негативу саме у дорослих до осіб з інвалідністю…

Окрім навчання, свою особливу дівчинку мама вирішила розвивати й творчо. Слідкувала, до чого в неї є хист.

— Почала працювати зі звуками, завдяки яким можна впливати на певні функціональні особливості мозку. Й помітила, що донька чудово реагує на музику. Взяла за руку дитину і мерщій до студії танцю, — згадує Тетяна.

— Мама розповіла, що обійшла практично всі школи та студії міста. І ніхто не хотів братись. Всі боялись, — розповіла «ФАКТАМ» тренерка дівчинки з танців, засновниця студії танцю «Шахіна» Діана Подолянчук. — Я добре пам’ятаю ту зустріч. Я позаймалась з дівчинкою, й Тетяна підходить і питає: «Ви візьмете її?» Я кажу: «Звісно, візьму». Ми почали з того, що дівчинка займалась з дітьми в групі (соціалізація дуже важлива). По 10 хвилин, по 15 хвилин. Потім і по пів години. Зараз ми займаємось повноцінну годину. Були різні ситуації. Бувало таке, що і заняття могло не бути, Марійка могла прийти в поганому настрої і ні з ким не розмовляти. Ми з самого початку один танець могли вчити рік. А тренування — двічі на тиждень. Разом ми пройшли й вікові кризи. Такі діти особливі у тому, що у них триваліше навчання, довше засвоюють матеріал, швидше забувають, плюс концентрація уваги. Все це потребує величезної роботи та терпіння.

— Я завжди кажу, що Марія та тренер Діана одна одну знайшли, — продовжує Тетяна Гнатик. - Склався неймовірний тандем. У шість років Марійка вийшла на велику сцену фестивалю «Крок до мрії». Якщо чесно, не пам’ятаю, яке місце вона посіла, було важливо, що змогла виступити. Із тисячі учасників була єдиною із синдромом Дауна. Тоді був Кубок Європи у Болгарії і дві золоті медалі. У Чехії два роки тому донька перемогла у конкурсі краси. Я всім кажу, що кожен має знайти свою Діану. Це не обов’язково можуть бути танці, будь-що. І хай це буде та людина, яка прикипить до серця вашій дитині…

— Марія наразі має багато досягнень, і я можу сказати, що, попри Даун-синдром, за рівнем танців вона не відрізняється від звичайних учнів, — не приховує гордості тренерка Діана Подолянчук. — Ми були разом, коли Марійка посідала призові місця та вигравала всеукраїнські та міжнародні змагання, а особливо чемпіонат Європи. Ми разом знялись у фільмі. І цього літа була перемога, до якої можна йти все життя. Марія Гнатик здобула бронзову медаль на чемпіонаті світу з танців в межах Спеціальної Олімпіади-2021. Вона танцювала східний танець «табла». А згодом стала і обличчям Спеціальної Олімпіади в Австрії. То ж я сама в той день прокинулась тренером олімпійської призерки.

Одним з секретів успіху — це командна робота. З Танею, мамою Маші, яка сиділа на тренуванні, допомагала знайти вірні слова. Підтримка родини — це неймовірний фактор. І ми з мамою Марійки ніколи не думали, що вона виросте і стане зіркою! Багато інших людей мріють про це, але це не є метою. Наша мета — розвиток Марійки. І щоб вона була щаслива. Я ніколи не боялась займатись з Марійкою. Синдром Дауна — не хвороба. Як кажуть — «одна хромосома не зайва, а запасна». Не потрібно боятись. Потрібно вірити та працювати.

Читайте також: Любов вилікувала всі хвороби: дочка загиблого бійця АТО стала мамою для дівчинки, яку в дитбудинку вважали безперспективною

Крім східних танців, Марія опановує й бальні. Її партнер, 16-річний Іван Кондратюк, теж «сонячний» хлопчик.

— У нього довго не було партнерки, то ж танцював з викладачкою, — розповідає Тетяна Гнатик. — Я не вірила, що між дітьми щось складеться, дочка гаряча, а хлопчик — повний штиль. Але з першого разу у них все вийшло. З Іваном вони виступали у Австрії, але, на жаль, не посіли призового місця.

А кілька місяців тому дочка загорілась бажанням потрапити на шоу талантів на одному з телеканалів. Вона загорілась — а я ж не могла відмовити. От чого б і ні? Й всі суддя схвально оцінили танець пари, хоч до суперфіналу вони не дійшли. Але досвід та любов народу — це для нас цінна нагорода! А ще приємно, що нам пишуть багато пар із синдромом Дауна і розповідають, що теж стали танцювати.

«Я вирішила дати надію батькам „сонячних“ дітей, що їхнє майбутнє може бути нормальним»

Тетяна Гнатик підкреслює, що вони з Марією не відвідували реабілітаційні центри, не спілкувались з батьками дітей з особливими потребами.

— Це було моє певне внутрішнє заперечення проблеми, — пояснює Тетяна. - Але якось до мене зателефонувала одна мама й запропонувала створити громадську організацію. Я відмовила, мовляв, сама буду зі своєю донькою. Та у відповідь почула: «Гаразд, своїй дитині ти допоможеш. А на інших тобі все одно?»

Й на цьому моменті все перевернулось, хіба тут можна заперечити… Якщо є можливість комусь допомогти, то чому б і ні? Так і почалась громадська діяльність нашої організації «Вінниця Даун Синдром». За мету на першому етапі поставили відкриття інклюзивних груп у звичайних дитячих садочках, бо ж на той час тільки ж моя дитина ходила у цей заклад. І як я вже казала, таємно. Й нам це вдалось. Тоді була робота з пологовими будинками, лікарями, батьками… Щоб медики не вводили у стрес батьків, й відповідно ті не лишали малечу після пологів. Тоді, а це 2016−2017 роки, рівень відмов від новонароджених із синдромом Дауна був високим — десь 70%… А якщо й не відмовлялись, то багато мам залишались самими, бо чоловіки не витримували та йшли.

Крім того, ми залучали до даного напрямку психологів, бо на такому етапі вкрай потрібна підтримка й необхідно дати надію, що може бути нормальна родина і не слід боятись. Й зараз рівень відмов впав до 5%. Ми вже маємо власне приміщення, хоч і без ремонту. Але воно є!

Нещодавно ми започаткували проєкт «Сонячні професії», де беруть участь 35 дітей із синдромом Дауна. Для них вже провели майстер-класи з різних професій та фотосесію з кухарями, ведучими, барменами, співаками та акторами. А учасники віком від 14 до 18 років нині проходять стажування у двох кафе та одному магазині одягу. Здобувають навички професії кухаря, бармена, продавця-консультанта. Марійка допомагає продавцю у магазині чоловічого одягу. Ходить на роботу раз на тиждень після уроків. Ви б побачили, як вона збирається туди, хвилюється, їй дуже подобається. Хтозна, може вона себе реалізує в цьому.

За словами Тетяни Гнатик, якби не наявність особливої дитини, навряд чи займалася б громадською діяльністю.

— Я захоплююсь тими людьми, які не мають особливих дітей, але допомагають, — каже Тетяна. — А я в цю тему прийшла не за своєю волею, так доля склалась. В мене були зовсім інші плани на життя, якщо чесно. Кажуть, що такі діти приходять до певних батьків. І я приймаю цю місію…

Читайте також: «Добре, що біологічна мама відмовилася від донечки», — подружжя киян удочерило дівчинку, яка була отруєна алкоголем в утробі матері